Bei einer idiopathischen Lungenfibrose (IPF) vernarbt das Lungengewebe nach und nach und unwiederbringlich: Die Lungenfunktion nimmt ab, der Patient bekommt immer schlechter Luft, ringt nach Atem. Bei manchen Betroffenen schreitet die Vernarbung schneller voran, bei anderen langsamer. Allen gemein ist, dass Betroffene oftmals akute Verschlechterungen ihrer Krankheit, so genannte Exazerbationen, erleben und unter plötzlicher vermehrter Atemnot leiden. Jede Exazerbation erhöht das Sterberisiko des IPF-Patienten signifikant. Leider sind die Ursachen hierfür noch nicht eindeutig erforscht. Eine Pilotstudie an vier DZL-Standorten (AE-IPF), darunter auch am Standort München unter der Leitung von Stiftungsvorstand Prof. Jürgen Behr, geht der Frage nach, ob Mediziner, wenn die Vitalkapazität vom patienten zu Hause regelmäßig gemessen und an eine zentrale Stelle weitergeleitet wird, eine Exazerbation frühzeitig erkennen können und ob sich dies positiv auf den Krankheitsverlauf auswirken würde.
Die Vitalkapazität (VC) gibt an, wieviel Volumen, wieviel Sauerstoff die Lunge maximal ein- und ausatmen kann. Verschlechtert sich dieser Wert, ist mit einem beschleunigten Fortschreiten der Krankheit zu rechnen. Auch die unvorhersehbaren Exazerbationen nehmen zu, die wiederum den Krankheitsverlauf deutlich verschlimmern - das Sterblichkeitsrisiko steigt.
Die Patienten der Studie messen ein Jahr lang jeden Morgen ihre Vitalkapazität mit dem Spirometrie-Gerät. Von dort gehen die Daten automatisch per Bluetooth an ein Tablet, in dem alle Messergebnisse in einem Tagebuch gespeichert werden. Die behandelnden Ärzte wie auch die Studienärzte wiederum können die Ergebnisse jederzeit auslesen. Außerdem führen die Studienteilnehmer ein Tagebuch und beantworten alle 12 Wochen einen Fragebogen zu ihrer Lebensqualität.
Für die Studienteilnehmer gilt: Verschlechtern sich die Messwerte innerhalb von drei Tagen um 5%, sollten sie sich sofort bei den Studienärzten melden. Damit der Informationsfluss zusätzlich gesichert ist, bekommen die Studienärzte automatisch per E-Mail eine Rückmeldung über die Werte-Verschlechterung.
Zusätzlich führt das Studienteam bis zu fünf Kontrolluntersuchungen durch. Dabei werden Blut-, Urin-, Speichel- und Nasenabstrich aus der Nase entnommen. Diese Bioproben werden im Bioarchiv des CPC-M gespeichert und stehen für die weitere Forschung zur Verfügung.
Das letztendliche Ziel der Forscher: Exazerbationen schneller erkennen und behandeln zu können – was das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen könnte.
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